Tay-Sachs, una malattia rara quasi sconosciuta

Oggi vogliamo parlarvi di un “sogno” che ci è stato affidato, da portare con noi a Santiago. Insieme a questo messaggio c’è una storia. La storia della piccola Lia.

Il messaggio dei genitori di Lia viaggerà segreto con noi, ma la storia di Lia e della sua malattia è importante che venga fatta conoscere e diffusa.
Lia è una bimba di 22 mesi, affetta da una malattia rara, la Tay-Sachs, una malattia genetica per la quale non esiste cura.

Racconta la mamma di Lia: “Ci siamo accorti che intorno ai 6 mesi lo sviluppo di Lia non progrediva, non riusciva a sorreggere bene la testa e non riusciva a mantenere la posizione seduta. Abbiamo pazientato nella speranza che fosse solo un po’ più lenta nello sviluppo ma intorno ai 9 mesi abbiamo constatato che qualcosa non andava. […] La diagnosi l’abbiamo ricevuta solo a marzo e tutto ciò che ci è stato detto è “fatele vivere bene i giorni che ha”.
Ovviamente non ci arrendiamo facilmente a questa maledetta malattia. […] Il nostro obiettivo è quello di far vivere a Lia giorni sereni cercando nel frattempo di rallentare il più possibile la malattia… nella speranza che un giorno non troppo lontano si arrivi alla scoperta di una cura efficace.”

In Italia solo 3 bambini sono affetti da tale malattia, e Lia è la più piccina. C’è però il forte dubbio che questi numeri siano sottostimati, perché pochi medici conoscono questa mutazione genetica e faticano a diagnosticarla.
Da qui il desiderio dei genitori di Lia, Sara e Massy, di far parlare di Tay-Sachs, di far veicolare attraverso Facebook informazioni su questa malattia, e riuscire ad entrare in contatto con altre famiglie che stanno combattendo come loro contro questo “mostro”.

Nel nostro piccolo, oltre a portare il loro messaggio a Santiago, vorremmo aiutarli a far conoscere la malattia di Lia, e per fare ciò contiamo anche sul vostro aiuto ❤️

Questa la pagina della piccola Lia: https://www.facebook.com/lia.taysachs/

 

 

 

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